A la naissance, il est possible que l’enfant ait des malformations artério-veineuses (MAV) au niveau du cerveau et des poumons. Le dépistage peut être proposé soit avant 6 mois, soit vers l’âge de 5-6 ans, tout comme le dépistage génétique. Statistiquement, les saignements de nez commencent à l’adolescence. Mais ils peuvent apparaître beaucoup plus tôt,…
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La moelle osseuse est « l’usine » où se fabriquent les globules rouges. Lorsque l’on saigne, des signaux sont envoyés à la moelle pour qu’elle accélère la cadence. Pour cela, sont rapidement nécessaires les matières premières, vitamines et en particulier le fer. Ce dernier devient vite l’élément manquant quand les réserves sont basses. Ainsi, le…
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Généralement, les enfants commencent à saigner du nez à l’adolescence. Mais cela peut survenir bien plus tôt ou plus tard ou pas du tout. La MRO ne se manifeste pas de la même manière chez toutes les personnes porteuses de la mutation génétique, même au sein d’une même famille. Il est recommandé d’informer le personnel…
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La MRO touche environ 1 personne sur 6 000 dans le monde (c’est ce qu’on appelle la prévalence). En France, cela représente environ 10 000 personnes. Mais la plupart ne le savent pas, car la maladie est souvent mal diagnostiquée.
Cela s’appelle des télangiectasies. Ceux sont des dilatations capillaires au niveau des petits vaisseaux à la surface de la peau et des muqueuses. Elles sont présentes principalement sur la peau des mains, du visage, des lèvres et des muqueuses buccales, et peuvent entraîner des saignements.
La MRO ne touche pas toutes les personnes de la même manière, même au sein d’une même famille. Certaines personnes peuvent avoir des symptômes au niveau de plusieurs parties du corps, alors que d’autres ne montrent quasiment aucun signe. Télangiectasies à l’intérieur du nez (qui causent les saignements de nez) : 90% des personnes atteintes Télangiectasies sur…
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De nombreuses personnes (en particulier les enfants) ont des saignements de nez pour diverses raisons. Le saignement de nez est une indication ou un symptôme de la MRO mais ce n’est pas une confirmation. Un diagnostic certain doit répondre à au moins 3 de ces 4 critères (critères de Curaçao): Saignements de nez spontanés, irréguliers…
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En général, les artères et les veines sont reliées par des capillaires (petits vaisseaux) qui ralentissent la circulation sanguine, « filtrent » le sang et permettent les échanges gazeux dans les tissus. Chez les malades Rendu-Osler, la connexion capillaire est parfois déficiente, c’est-à-dire que les artères sont directement connectées aux veines. Il s’agit des malformations artério-veineuses (MAV).…
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La maladie de Rendu-Osler (MRO), aussi appelée Télangiectasies Hémorragiques Héréditaires (HHT en anglais), est une maladie génétique rare qui touche les vaisseaux sanguins. Les personnes atteintes de la MRO ont des malformations au niveau des vaisseaux sanguins que l’on appelle télangiectasies et malformations artério-veineuses (MAV). Dans la grande majorité des cas, cette maladie est une…
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