Etude CoGRare5 : grossesse et maladies vasculaires rares
COGRARE5 est une étude de cohorte prospective dont l’objectif est d’étudier dans cinq pathologies vasculaires rares les complications, obstétricales et chez les nouveau-nés, spécifiques de la maladie vasculaire étudiée et générales (non spécifiques).
Les pathologies étudiées sont : la maladie de Rendu-Osler, le syndrome de Marfan et apparentés, le lymphœdème primaire, les malformations artério-veineuses superficielles, les malformations artério-veineuses cérébro-médullaires.
Cette étude inclue toute femme suivie pour l’un des diagnostics cités et dont la grossesse est en cours ou qui vient d’accoucher (moins d’un mois). Nous avons prévu d’inclure 400 patientes au total en 5 ans.
Etat d’avancement :
Actuellement, 151 patientes y participent, dont 65 dans les centres experts en maladie Rendu-Osler, 45 pour le syndrome de Marfan et apparentés, 11 pour les malformations artério-veineuses superficielles, 25 pour le lymphœdème primaire et 5 pour les malformations artério-veineuses cérébro-médullaires.